
MUDr. Pavel Svoboda — Paliativa není čekání na smrt, umřít zvládne každý sám
Když se řekne paliativní medicína, mnoho lidí si pravděpodobně představí, že jde o dlouhodobější péči o velmi staré nebo umírající lidi. Ani většina lékařů nemá vždy jasnou představu, co vlastně mohou jako odborníci dělat u pacienta s pokročilým nevyléčitelným onemocněním jiného, než si s ním povídat nebo ho držet za ruku. Naštěstí tyto představy se s realitou neshodují. Paliativní medicína nepoužívá jiné léky, jiné skalpely, jiné injekce a jiné přístroje, či zásadně jiné postupy než běžná medicína v jiných oborech. Odlišuje se tím, že každé jejich použití posuzuje společně s pacientem nejen v kontextu toho, co pacientovi přinese, ale také jakou daň za to pacient zaplatí a jak to ovlivní kvalitu jeho života. Jedním z odborníků, věnujících se paliativní péči a zároveň vzdělávání lékařů, je MUDr. Pavel Svoboda, lékař domácího hospice Most k domovu Zlín a zároveň vedoucí Subkatedry paliativní medicíny v IPVZ.
Kdy a jak vznikl obor paliativní péče?
To se musíme vrátit hodně let zpět a jít mimo naši republiku. Ve Velké Británii se o umírající pacienty začala zajímat Cicely Saunders (Dame Cicely Mary Strode Saunders, 1918–2005 – pozn. autora), primárně zdravotní sestra a sociální pracovnice. Chtěla lidem na sklonku života pomáhat, chtěla, aby se zbytečně netrápili, chtěla jim ulevit. Nikdo ji však moc neposlouchal. Ona díky své houževnatosti a vytrvalosti vystudovala medicínu, následně se jí podařilo založit první „moderní“ hospic na světě (Hospic svatého Kryštofa v Londýně, 1967 – pozn. autora) a podařilo se jí velmi zpropagovat paliativní medicínu. U nás s paliativou začala koncem 20. století Marie Svatošová (MUDr. Marie Svatošová, * 1942 – pozn. autora), která založila první lůžkový hospic v ČR, konkrétně v Červeném Kostelci.
Jak se paliativa dále vyvíjela?
Další rozvoj byl zprvu v rukou malé skupinky lidí. Zásadní roli sehrál rok 2008, kdy došlo k založení České společnosti paliativní medicíny. Tím vznikl svébytný obor, který byl z formálního pohledu a stran atestace nejprve spojen s algeziologií (obsáhlý rozhovor na téma algeziologie s MUDr. Vondráčkovou si přečtěte zde). Následně okolo roku 2010 vznikl samostatný vzdělávací program obsahující téma paliativy. Od té doby se již 2krát aktualizoval a od chvíle, kdy jsme zde měli lůžkové hospice, které postupně pokryly většinu krajů, se paliativa rozšířila na mnoho dalších míst, kde ji pacienti potřebují.
Je možné čerpat péči také mimo lůžková zařízení?
Okolo roku 2015 byl zahájen pilotní projekt s mobilní specializovanou paliativní péčí, do kterého bylo zapojeno zhruba 10 organizací. Testovali jsme, jak může probíhat péče doma. Zdravotní pojišťovna si hlídala náklady, což pro ni do budoucna bylo důležité. Ale my jsme obstáli, pacienti zůstávali doma, byli doma spokojeni, a to za náklady, které pro zdravotní pojišťovnu byly příznivé. V té době pojišťovna hradila pouze prvních 30 dnů péče. Od roku 2018 jsme se dostali do plného a klasického režimu úhrad a již nejsme tak striktně limitováni 30denní délkou péče, která není pevně daná, ale počítá se jako průměr u jednotlivých pojišťoven. U dětí se počítá dokonce z délky 180 dnů.
Je paliativní péče jen pro ty, kteří se blíží ke konci svého života a neprobíhá u nich již žádná léčba?
Primární představa je, že paliativa je o smrti. Ona tam patřila, patří a patřit bude. Ale je to mnohdy i o tom životě, který člověku zbývá a z kterého doopravdy, pokud se o něho dobře staráme, ještě může něco mít. Jedna z definic paliativní medicíny a paliativní péče říká, že se věnuje pacientům, kteří mají život ohrožující onemocnění. To znamená, že to nemusí být vysloveně život limitující onemocnění. Pacienti mnohdy nežijí pouze dny, týdny nebo měsíce. Obzvláště je to typické v dětské paliativě, kdy pacienti mohou žít dokonce dlouhé roky. Mají sice těžkou nemoc, na kterou mohou zemřít, ale jejich stav může být chronický, může být dlouhodobý, nikoli pouze akutní.
Jaká je typická nemoc, která se takto projevuje?
Jsou to různá poporodní poškození mozku, různé vrozené vady, které vedou k tomu, že člověk neumírá hned, navíc dnes máme i podpůrnou léčbu, a ta délku dožití prodlužuje i u těchto pacientů. Máme možnosti například pro děti se svalovou atrofií, kdy jsou napojené na ventilátor a přežívají podstatně déle, než by přežily bez něj. Začínají se objevovat nové genetické, byť extrémně drahé léčby, které mají nějaký potenciál pacienta po zdravotní stránce výrazně zlepšit, potenciálně až vyléčit.
Jde tedy pouze o mezi lidmi zažité vnímání?
Klasická představa, že paliativa je pouze na poslední dny nebo týdny života, vychází z toho, že jsme se historicky věnovali především onkologickým pacientům, pacientům s nádory, kde už jsme ale nebyli schopni ty nádory léčebně ovlivnit ve smyslu výrazného zpomalení růstu nebo v ideálním případě vyléčení a nádor člověka směřoval k závěru života ve velmi dohledné době. Ta trajektorie byla v těchto případech velmi předvídatelná. Stále máme v paliativě velké rezervy v péči o pacienty, kteří nemají primárně nádorové onemocnění. Jde o pacienty často pokročilého věku se selháváním různých orgánů, ať už jsou to plíce, srdce, játra, kteří ale při správné péči mohou být na světě podstatně delší dobu. Na rozdíl od nádorových onemocnění pacientům zbývající čas neubývá tak předvídatelně, ale daří se nám dočasně zlepšit různá zhoršení stavu. Tito lidé pak přežívají roky a z paliativní péče jednoznačně profitují.
A co délka péče u onkologických pacientů? Stačí ji poskytovat pouze poslední týdny života?
Roku 2010 byla publikována první studie, která prokázala, že i v onkologii, pokud poskytujeme časnou paliativní péči souběžně s onkologickou léčbou, tak z toho pacient profituje. To znamená, že mírníme jeho bolesti, nechutenství, nevolnosti, staráme se o něj zkrátka tak, aby se měl co nejlépe, mohl se vyspat, nehubnul… U sledovaných pacientů se souběžně poskytovanou paliativní péčí byla onkologická ukončována dříve. Tito pacienti nejenže stáli zdravotní pojišťovnu méně peněz, ale přežívali déle a kvalita jejich života byla vyšší. Tím pádem jsme dokázali pacientům více pomoci, ale s méně zdroji. To znamená, že každému automaticky nepomůže jen to, když dostane veškerou možnou péči, ale musíme přemýšlet, z kterého typu péče daný člověk bude profitovat. Podobných studií prokazujících benefity časné paliativní péče již existuje více a souběžně s tím se nám daří vstupovat s paliativními postupy dříve do života vážně nemocných.
Kdo a v jaké fázi rozhodne o zařazení pacienta do paliativní péče? Jaký je formálně proces?
Formálně by měl fungovat tak, že odborník daného oboru, nejčastěji je to sice onkolog, ale přibývají i kardiologové, plicní lékaři a další odbornosti, konstatuje, že se danému pacientovi nedaří, že z pohledu jejich kurativní, tedy léčebné péče jsou nebo mohou být jejich možnosti vyčerpány a že by pro něj paliativní péče mohla být vhodná a mohl by z ní profitovat. Velkou roli zde samozřejmě hrají i všeobecní praktičtí lékaři. To ale nemusí znamenat, že by se ta samotná léčba primárního onemocnění ukončovala, ale již ji nemají kam navyšovat a toho člověka nezvládnou zásadním způsobem zlepšit. Úplně typicky jde o kardiologické pacienty s chronickým srdečním selháváním, kde jsou pacienti léčeni diuretiky, léky na odvodnění, aby srdce zvládlo přečerpat veškerou krev, veškerou tekutinu a aby nedocházelo k městnání, k otokům ať už třeba na končetinách nebo na plicích, což se projevuje dušností. Tuto terapii u chronického srdečního selhávání ponecháváme až téměř do konce života.
Zlepšuje se situace, že už ti primární odborníci, kteří o pacienta pečují, tak častěji nebo automatičtěji spolupracují s vámi a vyhledávají vás nebo je to stále ještě tak, že vy jako lékaři zabývající se paliativní péčí musíte mezi těmi svými kolegy dělat nějakou osvětu a informovat je o tom, že existujete?
Ta osvěta je nadále nutná. Nicméně když to srovnám s dobou před deseti lety, kdy jsem v paliativě začínal a většina pacientů se nám do mobilní hospicové péče hlásila sama, respektive jejich rodinní příslušníci, a to v momentě, kdy už jim příliš času nezbývalo a v momentě kdy ti jejich blízcí velmi výrazně trpěli. Dnes jsme někde úplně jinde a mnoho kolegů lékařů je schopno pacienta referovat nebo doporučit přímo k nám, a to i časněji.
Jaký je faktický rozdíl mezi hospicovou a paliativní péčí?
Hospicová péče je jednou z částí paliativní péče, typicky u onkologických pacientů již bez onkologické terapie. Jde o péči v posledním období života, nicméně také zde nemáme úplně přesnou časovou specifikaci. Paliativní péče zahrnuje delší období, kde mnohdy dochází k souběhu paliativní a kurativní péče.
Existuje nějaká provázanost ať už mezi jednotlivými odborníky nebo mezi pacientem a odborníky v rámci paliativní a hospicové péče směrem k dalším odbornostem?
K tomu síťování dochází, pacienty si mnohdy sdílíme. Na druhou stranu se v rámci paliativy občas, pokud je to účelné, snažíme pacienty stáhnout více k nám, aby nemuseli obíhat několik různých ambulancí, ale abychom jim jejich problémy, v momentě, kdy už jsou pro ně návštěvy lékařů náročné, vyřešili z větší části pouze my. Pochopitelně v situacích, kdy na to odborně stačíme. Jsme ale schopni od pacienta zavolat kolegům a zkonzultovat s nimi jakýkoli další krok, pokud bychom něco nevěděli.
Jak si vlastně mám představit podstatu paliativní péče?
Naším primárním cílem není prodloužení života daného pacienta, ale zkvalitnění toho života. Aby dotyčný ze svého života ještě něco měl, ideálně – aby si mohl ještě i něco užít, z něčeho se radovat.
To znamená, že existují případy, kdy pacient místo záchranné služby volá svému paliatrovi?
V závěru života v rámci mobilních hospiců určitě. Je to stejné, jako když vážně nemocný pacient leží v nemocnici a toho času mu mnoho nezbývá. V případě komplikace zmáčkne nějaký zvonek a přijde sestra, která, pokud situaci nedokáže vyřešit sama, zavolá lékaře. Úplně stejný model funguje u pacientů v rámci specializované paliativní péče v mobilním hospici. Ti jsou doma a mají pohotovostní telefonní číslo, které používají místo toho zvonku.
A je to proto, že oni sami už vědí, že s ohledem na jejich zdravotní stav nemá cenu volat záchrannou službu, ale potřebují třeba ulevit od bolesti?
Přesně tak. Často to lidem vysvětluji tak, že my sice nemáme maják na autě, ale zase je známe, protože pečujeme o omezené množství pacientů v danou chvíli. Díky tomu jsme schopni reagovat podstatně rychleji a efektivněji, než reaguje záchranná služba.
Proč nemáte maják?
Protože naší práci zvládáme i bez něj. Je to právě proto, že paliativní péče je komplexní a neřešíme pouze konkrétní akutní stav typu dušnosti, nevolnosti, zvracení a další. Řešíme pacienta jako celek včetně jeho psychických obtíží, protože na smrt se netěší nikdo z nás. Značnou část problémů vyřešíme i telefonicky ve spolupráci s pečujícími.
Pacienti primárně od lékařů očekávají, že jim pomohou s léčbou. Jak se nastavuje důvěra a ochota ke spolupráci s lékařem, který mi říká, že pro mě z pohledu léčby už nemůže nic udělat a jen mě dovede ke konci?
Ale my pořád léčíme. Léčíme související obtíže a hodně důležitá je tam upřímnost. Pokud totiž budu pacientovi slibovat něco nereálného, tak ho potěším pouze pro ten začátek. Ale když s ním budu otevřeně rozebírat, co ho čeká a jak mu mohu pomoci a on uvidí, že naše pomoc doopravdy funguje, tak to jsou momenty, které nastavují důvěru. Důvěru posiluje i to, že ty pacienty necháme nejdříve povídat a až pak se jich ptáme. Jedním ze základních pracovních nástrojů paliatra je rozhovor.
Vy ovšem léčíte s tím, že otevřeně dopředu říkáte, že nevyléčíte…
My říkáme, že potlačíme nebo minimalizujeme bolest a další přidružené obtíže. Ale můžeme vzpomenout například vysoký krevní tlak nebo cukrovku. Tam se přece také nedaří onemocnění vyléčit, přesto ho lékaři pacientům dlouhodobě léčí. Vždy máme nějaký prostor, který nám v životě zbývá a v tomto se tedy nijak zásadně nelišíme od jiných oborů. Akorát u nás ta časová naléhavost je vyšší a ten zbývající čas kratší.
Není to tedy do značné míry více spíše o kombinaci oborů psychologie a algeziologie? Nebo o stavu na sociálně zdravotním pomezí?
Ne úplně. My spíše díky psychologům, které aktivně využíváme a díky jejich péči můžeme účelněji využít čas na to, k čemu jsme se primárně vzdělávali a co umíme lépe, tedy k medicíně a léčení. Zároveň spolupráce i směrem k té sociální, psychologické, ale i spirituální části je nezbytná. Oproti algeziologii se náš přístup mnohdy liší i stran dynamiky bolestí a časového prostoru, který máme k zaléčení obtíží, nejen bolesti. My toho času máme často podstatně méně.
O jak velkou skupinu pacientů tedy celkově pečuje paliativní medicína?
V rámci specializované péče jde o nějakých zhruba 20 % umírajících, kteří mají náročnější symptomy, větší bolesti a nevolnosti, dušnost, nespavost, která se příliš nedaří řešit těm daným odborníkům, ať už z důvodu vlastní složitosti symptomů nebo časové nevyzpytatelnosti a potřeby dostupnosti paliativní péče kdykoli, na což my jsme schopni reagovat. Těchto zhruba 20 000 lidí by mělo dostávat specializovanou paliativní péči. Nižší tisíce lidí v dnešní době umírají v lůžkových hospicích a v tuto chvíli obdobné, resp. o něco málo vyšší počty pacientů budou dožívat v mobilních hospicech. O část lidí se postaráme v nemocnicích.
Dostane se paliativní péče dnes každému, kdo ji potřebuje?
V tuto chvíli pokrýváme značnou část potřeb specializované péče v ČR, i když stále existují tzv. bílá místa na našem území, kde péče nemusí být dobře dostupná. Na druhou stranu jsou zase lokality, kde si domácí hospice v podstatě konkurují, je rozvinutá paliativní péče v nemocnicích, kvalitní péči v závěru života dostávají i obyvatelé v domovech pro seniory. Hodně se rozvinula péče ambulancí paliativní medicíny, nejen těch v nemocnicích.
O jaká bílá místa typicky jde?
Ty oblasti nemají univerzální bližší specifika. Mnohdy je to třeba jen o horší dostupnosti. Tedy jsou třeba nějaká dvě města v horách, kde hospice jsou, ale mezi těmi městy už nikdo nejezdí. Na druhou stranu i Praha má jen 2 mobilní hospice pracující v režimu mobilní specializované paliativní péče, což na tak velké město není mnoho.
Hraje v tom roli i případný nedostatek odborníků?
Určitě, ale situace se postupně zlepšuje. Ještě před deseti lety byla Česká společnost paliativní medicíny velmi malá. Od té doby se významně rozrostla, což je vidět i na celostátních kongresech, které se pořádají každý rok. Ze začátku stačily prostory s kapacitou 150–200 účastníků. Poslední roky není problém naplnit kapacity kongresových sálů pro 700–800 účastníků. Nárůst za posledních 10 let je tedy velmi strmý.
Mění se v té souvislosti i systém vzdělávání?
Je dobré, že paliativní péči začínají vyučovat už lékařské fakulty, že se dostala do curricula i mnohých oborů v rámci postgraduálního vzdělávání. Na Subkatedře paliativní medicíny začínáme dokonce řešit příjemné problémy, protože kapacita některých kurzů začíná být nedostatečná a potřebujeme je pořádat častěji.
Co je konkrétně cílem Subkatedry paliativní medicíny IPVZ?
Dobře vzdělat lékaře tak, aby byli schopni poskytovat specializovanou paliativní péči, to znamená postarat se o pacienty a jejich blízké, kteří mají závěr života náročnější než jiní. A to nejen po stránce medicínské.
Je vaším cílem, aby se následně lékař věnoval pouze paliativní medicíně?
Hodně lidí, kteří se v paliativě pohybují, se i nadále věnují svému primárnímu oboru. Cílem je, aby atestace z paliativy nezůstala jen kouskem papíru, ale aby se jí reálně ve své praxi ti kolegové dále věnovali. A to klidně i v rámci svého původního oboru.
Z jakých primárních odborností se nejčastěji rekrutují atestující v oboru paliativní medicíny?
Hodně často jsou to praktičtí lékaři, s nimiž funguje výborná spolupráce. Praktičtí lékaři mají dvoudenní kurz paliativy již ve svém předatestačním vzdělávání a mnoho z nich je paliativě nakloněno. Dalšími odborníky jsou internisté, celkem dost je i chirurgů. Velkou část tvoří anesteziologové a intenzivisté, kteří svým způsobem mají blízko k léčbě bolesti a k léčbě různých jiných symptomů. Ve srovnání s dospělými potřebuje specializovanou paliativní péči naštěstí relativně málo dětí. Když už ji ale potřebují, tak většinou hodně dlouho. Možná i proto atestuje i celkem dost pediatrů.
Kolik je aktuálně lékařů věnujících se paliativě?
Paliativa je nástavbový obor a vzdělávají se v ní lékaři, kteří již mají nějakou základní atestaci. V tuto chvíli máme více než 250 lékařů, kteří z paliativy atestovali s tím, že v praxi se jí alespoň částečně věnuje mnohem více lékařů. Dá se předpokládat, že je jich více než 500.
Jsou to dostatečné počty?
Bylo by fajn získat nejen ještě více lékařů, ale i sestřiček a dalších pracovníků, abychom paliativní péčí mohli republiku pokrýt systematicky, abychom se zbavili těch bílých míst na mapě nebo abychom ji všude uměli poskytovat ve všech prostředích a ve chvíli, kdy je potřeba. To znamená, abychom měli všude dostatečnou kapacitu v průběhu celého roku.
Jaká je situace ve vnímání oboru u nás a v zahraničí? Máte srovnání, například v přístupu k oboru nebo k financování?
Co je shodné a shodným zůstane, je fakt, že paliativní péče je multioborová. Tím, že se nejedná pouze o zdravotní péči, ale zahrnuje i sociální péči, psychologickou podporu nebo spirituální péči, tak nejsme schopni péči pokrýt pouze z prostředků veřejného zdravotního pojištění. Proto řešíme i fundraising, sháníme peníze i jinak, jsme rádi za dárce, hledáme všechny možné formy financování. Tento model obecně funguje nejen ve světě, ale ujal se i u nás.
Spirituální péči ale do úhrad asi nedostanete?
Není cílem, abychom měli hrazenou primárně nezdravotní péči, nicméně například u mobilní specializované paliativní péče se od letošního roku podařilo u zdravotních pojišťoven nasmlouvat bonifikaci, pokud je v týmu i psycholog a sociální pracovník. Jde o celkovou provázanost sociálně zdravotního prostředí, které je složité nejen u nás, ale i v zahraničí. Zkušenosti ze zahraničí z oblasti sociálně zdravotního pomezí navíc nelze jednoduše přenést, protože byť existují, tak máme vlastní kulturní prostředí, nějaké vlastní zvyklosti. Navíc ani ve světě není žádný úplně ideální systém.
Mohli bychom se alespoň inspirovat z toho, co jinde historicky funguje.
Svět se dnes vyvíjí, dříve rodiny bydlely ve vícegeneračních domech, všichni na jednom místě pod jednou střechou. Ale dnes rodiny nejenže nebydlí v jednom domě, ale mnohdy žijí i v jiných regionech nebo jiných zemích. Což potom komplikuje přání většiny lidí, že chtějí zemřít doma. Obrovskou pomocí jsou příspěvky na péči ze strany Ministerstva práce a sociálních věcí a co vzniklo před nemnoha lety, z počátku jako značně nedokonalé, tak je dlouhodobé ošetřovné, které je na 90 dnů a které třeba zrovna těm mobilním hospicům, a hlavně jejich pacientům velmi pomáhá. Velmi pomáhá i síť pečovatelských a odlehčovacích služeb.
Má pro Vaší práci dlouhodobě ošetřovné nějaké limity nebo podmínky?
Původně existovala varianta vyžadující, aby pacienti před možností čerpání dlouhodobého ošetřovného byli 7 dní hospitalizovaní, přičemž se vše muselo zadministrovat při ukončení hospitalizace. V momentě, kdy by si na to pacient nebo lékař vzpomněli později, i když třeba hned druhý den, tak měli smůlu a nebylo možné o něj požádat. V kontextu toho, že mnoho lékařů ani nevědělo o možnosti dlouhodobé ošetřovné pacientovi napsat a neměli ani formuláře, byl tento model v podstatě předem odsouzen k neúspěchu.
Předpokládám tedy, že bylo nutné podmínky upravit.
Dnes je situace taková, že u pacientů v terminálním stádiu není potřeba žádná hospitalizace. Dlouhodobé ošetřovné lze napsat i z pozice mobilního hospice a v jeho čerpání se mohou rodinní příslušníci střídat. Od letošního roku dokonce v takové podobě, že nejprve může 90 dnů pečovat jeden člen rodiny, následně 90 dnů další člen rodiny a tak dále. Z dlouhodobého pohledu lze takto pečovat třeba celý rok. To je obrovský posun kupředu.
Potýkáte se i s nějakými problémy v té běžné každodenní praxi?
V klasické medicíně máme velmi často problémy s tím, že pacienti neužívají léky, které jim jako lékaři naordinujeme. Nechtějí je užívat a hromadí je doma. Občas si pro ně ani nechodí do lékárny a nechají si je předepsat jen proto, že nám lékařům chtějí udělat radost. To je obrovský problém, na který narážíme a pracujeme s ním i v paliativě. My jim ale v podstatě na rovinu, byť co nejšetrněji, říkáme, že to jejich onemocnění je nevyléčitelné, že toho času jim zbývá jen omezené množství a že v dohledné době z tohoto světa odejdou. Proto potřebujeme pracovat i s psychikou, protože když nebudou spolupracovat, tak budou trpět bolestmi a dalšími obtížemi, které však my dokážeme potlačit. Z toho důvodu opakovaně zdůrazňuji, že s nimi pracujeme komplexně. Působíme na ně psychologicky, potřebujeme na ně více času, na druhou stranu se nám ta časová investice zpětně významně vrací a spoustu jinak celkem složitých situací, které by končily přivoláním záchranné služby, hospitalizací a prací mnoha dalších odborníků navíc směrem, který by pacientovi ve své podstatě nijak neprospěl, tak tomu předcházíme. Díky získané důvěře s námi následně naši pacienti i jejich blízcí lépe spolupracují.
Snažíte se nenařizovat, ale spíše diskutovat?
S pacientem vždy vytváříme plán péče. On má vždy nějaký cíl, snažíme se ho nastavit reálně, a právě proto je paliativa komplexnější, protože se nezabýváme pouze medicínskou stránkou, ale řešíme toho člověka jako celek se všemi jeho potřebami.
Co musí obsahovat plán paliativní péče?
Plánujeme vše, co je pro pacienta podstatné. Plánujeme, co je pro něj osobně důležité, co ho nejvíce trápí, jak to budeme řešit nebo jak budeme řešit případné obtíže. Například mu preventivně doma nechám nějaké tablety nebo injekce, které možná nikdy nepoužije, ale ví, že když nastane konkrétní komplikace, tak si může rychle a efektivně pomoci sám. Nenařizuji, ale představuji varianty možných řešení, vysvětluji výhody a nevýhody jednotlivých variant a nechávám ho vybrat. Když má pacient pocit, že o sobě a svém dalším osudu rozhodl sám, lépe se mu takový plán dlouhodobě dodržuje. Ideální situací je, když se nám dobře podaří zaléčit pacientovy obtíže a ten potom může žít co nejvíce normální život, byť většinou stále silně ovlivněný jeho nemocí.
Řešíte v plánu péče i zdánlivě běžné a logistické záležitosti?
Samozřejmě, řešíme například to, kde chce pacient být, jestli je někdo, kdo je schopen se o něj postarat, jestli pro toho, kdo se o něj bude starat, je to zároveň dlouhodobě zvládnutelné, protože mnohdy jde o starší lidi, kteří sice mají svého partnera, ale ten bývá ve stejném věku a často na tom není zdravotně o moc lépe. Řešíme i způsoby, jak je podpořit, aby to zvládnutelné bylo.
Co považujete v paliativní péči za prioritní?
Pacienta a jeho blízké. To platí pro prostředí nemocniční, ambulantní, lůžkový hospic nebo i mobilní péči.
V čem jako lékaři vidíte naopak největší překážky pro svou práci?
Je jich několik. Jednu se podařilo z velké části odstranit, a to je právě financování, byť ocenění například ambulantní praxe v paliativě je velmi nízké. Podařilo se nám rovněž změnit vnímání naší práce ze strany kolegů. Dříve naší práci vnímali jako něco zbytného, že pacientům pomáháme jen umřít. Ale podařilo se nám jim vysvětlit, že pacient nás nepotřebuje k tomu, aby umřel, to zvládne každý sám. Oni nás potřebují k tomu, aby ten život do doby smrti ještě za něco stál. Ostatní kolegové také pochopili, že se o jejich pacienty dál dokážeme dobře postarat – protože jsme také lékaři, oni o ně nepřicházejí, ale zároveň mohou více času věnovat i jiným pacientům.
Není paliativa smutný obor?
Já jsem si dříve myslel, že je. Ale je to jinak a lidé z venku by nevěřili, kolik při práci zažijeme zábavy a veselých chvil. Dokážeme těm lidem pomoci tak, že jsou schopni zvládnout oslavu svých narozenin, svatbu svého dítěte, narození prvního vnoučete a podobně. Užije si výročí svatby, a ještě navíc dokážeme vyřešit žaludeční potíže po té oslavě. I takovým momentům se občas společně zasmějeme.
Jde o radostné zasmání, nebo spíše takové to zoufalé, kdy víte, že už stejně nic jiného kromě smrti nezbývá?
I pro mě byla dříve paliativa o umírání a bylo to něco, co bylo neatraktivní a hospic byl pro mě místo, kde lidé čekají na smrt. Tak to ale zdaleka není. Z praxe vím, že lidé, když se dozví, že mají vážnou nemoc, najednou se u mnoha z nich hodně věcí změní. Rodina začne být spolu, udělají si na sebe čas a svým způsobem začínají pořádně žít. Vlastně až na tu poslední chvíli mají z toho života hodně moc. Občas si říkám, jestli není škoda, že se celý život za něčím ženeme, spěcháme a vlastně ani tolik nežijeme. Proč se oním „Carpe diem“ zvládnou řídit jenom někteří, a to až v závěru života.
Snaží se paliativa odtabuizovat smrt?
Určitě, je to velké téma. Vzniká mnoho rozhovorů, vznikl i film Jednotka intenzivního života (více o filmu zde). Snažíme se propagovat, že i život s těžkou diagnózou má svoji hodnotu. Paliativa je sice o umírání, ale zdaleka není jen o něm.
Existují nějaká etická dilemata v paliativní péči?
Dilemat je hodně. Například když chce pacient sám ukončit život. Na druhou stranu, pokud ty lidi máme dobře zaléčené a skutečně jim ulevíme, což se u drtivé většiny z nich daří, tak si to své přání rozmyslí. Když totiž jdeme do samotné podstaty takového přání, chce často ukončit svůj život, protože ho trápí bolesti, protože ho trápí že odchází, ale nesmířil se s někým z rodiny nebo blízkých. Ovšem pacientů, kteří by po kvalitním zaléčení, a to nejen fyzické stránky, ale i psychické, chtěli stále ze světa předčasně odejít, je ve výsledku vážně celkem málo.
Proč u nás není stále formálně ukotvena eutanazie?
Jde o velmi sporné téma. Protože než u nás bude rozvinuta kvalitní paliativní péče, která by právě ulevila od těch důvodů, proč ti lidé ze života chtějí už odejít, proč chtějí zemřít dříve, tak bez toho, aniž bychom měli tu síť rozvinutou a dostupnou vždy a všude, je předčasné o eutanaziii diskutovat.
Nenaráží to trochu ale na názor typu – jde o můj život, mohu si s ním dělat, co chci a chci po státu jediné, aby mi to legislativně umožnil?
Otázka je ještě jiná – kdo by tu eutanazii provedl, respektive kdo by při té asistované sebevraždě pomáhal. V jednom z legislativních návrhů bylo, abychom to byli právě my paliatři, ale nikdo se nás na to neptal.
Tím byste ale popřeli sami sebe, svůj obor a svoji práci…
Vnímám to podobně.
Proč je potřeba vymýšlet, kdo by u toho vyprovázení asistoval, když můžeme přejmout nějaký již existující model ze zahraničí, například z Nizozemí nebo ze Švýcarska?
Opět narážíme na zdravotně sociální pomezí, na to, že máme jinou kulturu, celkově jiné právní prostředí a kdybychom jen čistě přejali některý z těchto modelů, tak by to mohlo být nebezpečné.
Kde berete motivaci, sílu a nové impulsy pro práci, která musí být neskutečně vyčerpávající, protože na rozdíl od jiných oborů víte, že každý pacient vám dříve či později zemře?
Jednak mám určité srovnání z toho, jak situace vypadala v intenzivní medicíně dříve, kdy jsme velmi usilovali o to, abychom pacienta zachránili a neuměli jsme si mnohdy říci, že už bojujeme s větrnými mlýny. Pak je psychicky lehčí, mít ten cíl reálný a snažit se pacientovi pomoci, aby z toho života něco měl, neustále bojovat se selhávajícími orgány, když už víme, že prohrát musíme. Dobíjejí nás ale i spokojení pacienti a spokojené rodiny, když jejich primární emocí není jen to, že blízký odešel, což samozřejmě zůstává jako hlavní emoce, ale s tímto ruku v ruce jdou i pocity, kdy si dokážou říct, že mu pomohli, postarali se o něj, nenechali ho samotného a jsou na sebe i svým způsobem hrdí. Velice důležité je také mít dobré rodinné zázemí, kdy, když máme těžký den a těžké dny bývají, můžete přijít a v tom bezpečném zázemí si odpočnout.
Můj pohled na...
…doktora Svobodu nepřekvapíte a nezaskočíte. Ani myšlenkou, ani dotazem. Je dokonale orientován nejen ve svém oboru, což by se dalo předpokládat, ale i v ostatních medicínských oborech, v psychologii, a navíc ve společenských tématech s právním přesahem. Možná to souvisí i s jeho primární specializací, kterou je anesteziologie a intenzivní medicína. Se stejným úsilím totiž už od roku 2014 doslova vydupává ze země a rozvíjí obor paliativní medicíny, protože jeho způsobem práce je hledat nové cesty, vymýšlet, tvořit, a hlavně si to odmakat.
Jan Brodský (rozhovor vznikl pro IPVZ v červnu 2024)