Hospicová péče je součástí té paliativní. Jak lze jednoduše vysvětlit nebo přiblížit ten rozdíl?

Hlavní rozdíl je v načasování. Hospicová péče je určena pacientům v úplném závěru života. Oba typy péče se zaměřují na maximální kvalitu života, ale já raději hovořím o komfortu pacienta, protože v závěru života se ne vždy dá objektivně mluvit o kvalitě. Hospicová péče je podmnožinou paliativní péče. Ne všichni pacienti, kteří umírají ovšem potřebují vyloženě hospic, protože ne každý pacient umírá nějakým způsobem komplikovaně. Přesto potřebuje paliativní péči, ale ne na úrovni intenzivní podpory s 24hodinovou potřebou dostupností lékaře nebo sestry.

 Jak dlouho bývá obvykle pacientům hospicová péče poskytována?

Většinou se jedná o jednotky dnů, nebo krátké týdny života.

V jakou chvíli nastává ten konkrétní moment, kdy si jako lékaři řeknete, že teď už je třeba pacienta zařadit do hospicové péče?

To je těžké říct. Někdy se nám to ani nepovede odhadnout. Někdy se naopak stane, že přijmeme pacienta do hospice, protože se jeho stav začne náhle zhoršovat, ale paradoxně se v té hospicové péči zastabilizuje, uleví se mu po psychické stránce, uleví se i rodině, nastane uvolněnější atmosféra, uleví se i od bolesti, která pacienta vyčerpává, a nakonec se stane, že člověk, který původně vypadal, že má před sebou poslední dny života, tak následně žije ještě několik týdnů. Někdy se nám naopak stane, že situaci neodhadneme ani opačným směrem. Mám například pocit, že jsem přijela k pacientovi, který má před sebou několik týdnů života, dokonce až dva měsíce, ale jeho stav se najednou zhorší a pacient do dvou dnů zemře.

Co je rozhodující z medicínského pohledu?

Těch faktorů je několik. Pro mě je to informace, jak situaci vnímá i ten pacient sám, jestli už vnitřně on sám dozrál do stavu hospicové péče. Tou zásadní informací je, když se o sebe dokáže doma sám postarat. Když si dojde do koupelny, sám se nají, spolkne léky, nezvrací a podobně. Z medicínského pohledu je stěžejním vodítkem chuť k jídlu. Dokud mi nemocný říká, že má chuť k jídlu a jí 3krát denně, tak to je pro mě známka, že organismus není zcela vyčerpaný. Pokud nenastane akutní komplikace, tak bývá odhad prognózy v řádech týdnů.

Existuje nějaký rozhodující faktor i z Vašeho osobního pohledu?

Pro mě je důležitým měřítkem naše tzv. „surprise question“, tedy: „Překvapilo by mě, kdyby tady dotyčný člověk do měsíce už nebyl?“ Protože dokud já si tu otázku sama nepoložím, tak nedokážu úplně vycítit jakého člověka mám před sebou. Pokud si odpovím, že by mě vyloženě nezaskočilo nebo nepřekvapilo, kdyby nám rodina zavolala už za týden, že pacient zemřel, tak i to je pro mě známka toho, že už je čas na hospic. Obecným indikátorem je, jak rychle se zhoršuje zdravotní stav. Pokud ještě předevčírem byl dotyčný venku na procházce, včera už ulehl do postele a nevstal a dnes sotva mluví nebo polyká, tak ta vyhlídka bývá už v řádech dnů.

Platí tedy i z medicínského pohledu známá laická teze, že když tělo už odmítá přijímat potravu, tak se organismus připravuje na odchod a už proto nemá potřebu se vyživovat?

To je klasická otázka a klasické téma pečujících, nikoli pacienta samotného. Ten vnímá, že nemá hlad, protože nepotřebuje jíst. A bude jen rád, když ho nikdo nebude do jídla nutit. Když nám tělo funguje fyziologicky a jsme při síle, umíme potlačit a přemáhat rozumné signály, které nám tělo dává. A ono si s tím nějak poradí, i když jdeme tak říkajíc sami proti sobě. Ale když je naše tělo křehké, vyplatí se mu naslouchat. Máme na to docela konkrétní jednoduchou větu, která pomáhá i okolí pacienta situaci pochopit – „maminka neumírá proto, že nejí, ale nejí, protože umírá“.

Je nějaký rozdíl v projevech přicházejícího konce u dospělých a u dětí?

Rozdíly jsou dány spíše diagnózou, ale obecně rozdíly v projevech umírání nejsou. Nechutenství i ostatní obdobné projevy jsou stejné napříč věkem i diagnózami. Dalším typickým znakem je něco, a mě to přijde velmi hezké a ráda to používám, čemu my říkáme zanořování.

Zanořování?

Jde o stav, kdy člověk přestává mít zájem o okolní svět a uzavírá se do sebe. Míra zanořování a uzavírání se je u každého jiná, ale vidíme to dost často. Není to tak, že by nemocný neměl zájem o své okolí a své blízké, ale v tu chvíli je to pro něj už tak vyčerpávající a zatěžující, že tráví čas převážně spánkem.

Ten poslední čas v podstatě tráví sám se sebou…

Ano, odpojuje se, a proto většinu dne prospí. Když mi pečující říkají, že maminka nebo tatínek spí 18 hodin denně, tak to je pro mě známka, že kontakt s okolním světem je pro ně tak náročný, že se raději dotyčný uzavírá do sebe.

Kontakt je pro něj náročný fyzicky nebo psychicky?

Těžko říct, ale fyzicky zcela určitě. Přesto to neznamená, že když mají zavřené oči a pro nás zvenku to vypadá, že nevnímají a nereagují, že tomu tak skutečně je. Oni vnímají, občas dokonce lidé vypadají jako v kómatu, ale najednou z ničeho nic na něco zareagují nebo promluví. A i když nevnímají slova, tak vnímají zvuky, atmosféru, domov a my se stále nepřestáváme divit, jak někdy lidé reagují, když se dostanou z nemocnice domů, byť jsou například v kómatu. Smyslové vnímání má velký vliv na to, jak člověku je.

Jak se v takové situaci mají pečující doma chovat?

Zvuky nemocného neruší, pečující by se měli chovat standardně, jak jsou zvyklí včetně i té jednostranné komunikace s nemocným. Je důležité na něj mluvit, nechodit po špičkách, aby ho neprobudili, protože normální chování a zvuky jsou tím, z čeho ten jejich blízký profituje. Jde o jeho pocit bezpečí, že slyší zvuky, které zná.

Lidé často nevědí, co si při termínu dětská paliativní péče mají představit. Musíte často vysvětlovat, že paliativní péče neznamená péče v terminálním stádiu?

Rozhodně ano. O to se velmi snažíme v rámci osvěty u laické i odborné veřejnosti. Mnoho lidí si paliativní péči spojuje už jen s umíráním. Ne, naopak, paliativní péče je o životě. Aby mohli využít na maximum to, co jim nemoc ještě nevzala.

Jaká jsou specifika dětské paliativní péče?

Spektrum dětí potřebujících paliativní péči je úplně jiné než u dospělých pacientů. Navíc já raději říkám, že mají paliativní potřeby. Je potřeba se o ně postarat nejen ve smyslu zpomalení nemoci, ale také aby byly v sociálně správném prostředí, aby měly sociální kontakty nebo možnost se vzdělávat, pokud to zdravotní stav umožňuje. Důležité je zažívat i emocionální vjemy a postarat se o jejich rodiče. Zkrátka je potřeba důsledněji postihnout všechny dimenze lidského života, nejen tu medicínskou stránku, protože děti, které potřebují paliativní péči, často žijí mnoho let a dožívají se i dospělého věku.

To zní jako komplexní a promyšlený systém. Jak do něj zapadá hospicová péče?

Stále jsou to pacienti se závažným chronickým onemocněním a mohou na něj kdykoli zemřít, protože může nastat komplikace a oni už nemají kapacitu na to ji zvládnout a překonat. V tu chvíli je právě potřeba paliativní péči posílit o tu hospicovou.

Od jakého stádia nebo fáze nemoci by mělo mít dítě přístup k paliativní péči?

Rodina takto nemocného dítěte by měla mít kontakt s paliativní medicínou od začátku diagnózy, i když jsou chvíle, kdy ji vůbec nebudou potřebovat, protože zdravotní stav je stabilizovaný a rodina v rámci možností žije běžným životem. Na druhou stranu jsou situace, kdy se stav najednou zhorší a je potřeba, aby zaintervenoval paliatr, psychoterapeut, abychom začali více léčit bolest a podobně. A není dobré v takové chvíli paliativní péči začít teprve shánět. V každém případě ji potřebují v závěru života a my nikdy nevíme, kdy se v závěru života dítě ocitne. A to je velmi důležitý rozdíl mezi dospělým a dětským pacientem. U dětí s chronickým život ohrožujícím či limitujícím onemocněním se velmi těžko prognózuje.

Existují i nějaká specifika poskytování dětské paliativní a hospicové péče oproti dospělým pacientům?

Jednak jde o spektrum diagnóz, kdy děti v paliativní péči mají například mnohem méně než dospělí onkologické onemocnění, jde pouze o 20 % ze všech paliativních pacientů. Naopak často jde o pacienty s vrozenými nemocemi, neurodegenerativními nebo genetickými syndromy, s metabolickými onemocněními a podobně. Dalším specifikem je, že pečujeme o daleko větší počet lidí než u dospělých, protože čím je člověk starší, tím má okolo sebe menší okruh pečujících osob. Unikátní u paliativní péče je poskytování našich služeb a pozornosti i širokému okolí pacienta a u dětí je těch blízkých hodně. Typicky rodiče, prarodiče, sourozenci, spolužáci, kamarádi nebo učitelé. Děti navíc potřebují častěji i péči psychologů nebo herních specialistů. Služby jsou ovšem v České republice nerovnoměrně dostupné a rozhodně nejsou všude dostupné všechny, a to je problém.

Jaký je rozdíl v práci v lůžkovém hospici a v mobilním hospici?

V mobilním hospici jezdíme za lidmi domů a nejsme každý den a celý den v jedné budově. My chodíme k lidem domů, oni tedy nejsou někde v zařízení, kde my vykonáváme svoji profesi, ale zvou si nás k sobě. My jsme vlastně jejich hosté. To je neskutečně důležité, protože já k nim nepřijdu v tom bílém oblečení, ale přinesu jim do jejich života nějakou normálnost. A já u nich respektuji všechna pravidla té domácnosti, já se přizpůsobuji prostředí, protože já jsem přišla domů k člověku, který si mě k sobě pustil a nemusel. A já u něj mohu udělat jen to, k čemu mě pustí a co je pro něj přijatelné. I v lůžkovém hospici se sice bavím s pacientem stejně jako u něj doma, ale je to o tom pocitu pro pacienta.

Má díky domácí hospicové péči i vaše práce lepší výsledky než v lůžkovém hospici?

V domácím prostředí máme lepší příležitost vnímat a pochopit některé konkrétní potřeby nebo přání pacienta, pochopit, proč něco chce a něco nechce. Já mám práci v mobilním hospici navíc o hodně snazší. Když vidím, v jakém prostředí pacient žije a jak komunikuje se svými blízkými, co má na sobě za oblečení, tak se nemusím na spoustu věcí ptát a zpětně přemýšlet nad tím, na co jsem se zeptat zapomněla. Tedy to, co mi daný člověk říká si spojuji s tím, co vidím a dává mi to okamžitě smysl, protože to dávám do souvislosti s tím, jak je zvyklý žít. Kdežto lékaři v lůžkovém hospici se musí na všechno ptát. V domácím prostředí je pro nás ale důležitou a nepodkročitelnou podmínkou, aby při naší návštěvě byl s pacientem někdo z blízkých, kdo se o něj stará. To je podmínka poskytování domácí péče.

Setkáváte se i v té poslední fázi života u lidí s jejich reakcí, kdy si nechtějí oni sami nechat pomoci, možná z důvodu předstírané hrdosti nebo předstíraného hrdinství a mají chuť ten závěr zvládnout sami svým pozitivním myšlením?

To se samozřejmě děje a je to velmi časté. Dlouhodobě vnímám, že pro člověka je nejtěžší přijmout pomoc a přijmout pomoc od svých blízkých. Mnohem těžší než snášet bolest. Bojuje s tím každý člověk, jen někdo se s tím vyrovná dříve a snáz a někomu to trvá delší dobu. A my to musíme respektovat. Jeden drobný příklad za všechny. Pacient mi řekne, že nepotřebuje WC židli, protože si na toaletu dojde sám. Já už ovšem před sebou vidím člověka, který si na toaletu došel sám ještě dopoledne, ale vím, že zítra nebo večer už to nedokáže. Musím to respektovat, neberu to jako něco špatného v přístupu daného člověka, ale říkám mu, že si strašně přeji, aby to skutečně dokázal i v následujících dnech, nic nevnucuji, ale nabízím, že někde v bytě nechám WC židli nebo balík plen pro případ potřeby. Pacientovi a rodině tak dáváme čas, až si sám dojde k tomu, že to již potřebuje. Ale ve chvíli, kdy ta potřeba nastane, tak je pomůcka ihned k dispozici, a to je důležité.

Když takto přemýšlíte dopředu a jste na všemožné situace připraveni, tak veškeré ty pomůcky nosíte stále s sebou?

Musíme hodně myslet dopředu. Vozím s sebou takový velký batoh se vším nutným, až někdy rodina kouká, jestli se k nim náhodou nestěhujeme. Jenže kdybych na něco nemyslela, znamenalo by to pro mě jet zpět třičtvrtě hodiny přes celou Prahu do našeho sídla.

Jaké jsou výhody pro pacienta v lůžkovém hospici a v mobilním hospici?

Nejde to úplně srovnávat, protože každý potřebuje něco jiného. Ani jedna varianta ale není horší nebo lepší. Je to pouze o konkrétní potřebě konkrétního pacienta a možností ve vztahu ke zdravotnímu stavu. Výhoda lůžkového hospice je, že mizí starost nemocného ze zatížení rodiny kvůli svému stavu, byť zůstává možnost neustálého kontaktu s rodinou, neexistují žádné návštěvní hodiny nebo omezený čas pro kontakt. Pacienti si ale někdy chtějí zanechat určitou sociální důstojnost a někteří blízcí si třeba ani nemohou dovolit nechodit do práce. Někdy je to i nad psychické a fyzické síly pečujícího. Naopak v domácím hospici najde místo člověk, pro kterého je nadmíru důležité být doma, ale péči přesto potřebuje. Oba přístupy jsou legitimní a naprosto v pořádku.

Je dětská paliativní a hospicová péče ve společnosti stále tabu?

Myslím si, že ano. Pečující rodiče o vážně nemocné dítě, které nemusí být přímo umírající, si o tom nemohou jen tak s kýmkoli povídat. Pozůstalí rodiče si také nemohou jen tak s kamarády povídat, jak se starali o své umírající dítě. Jde o těžké téma. Nejde o to, aby z toho bylo ve společnosti každodenní téma, ale obecně společnost není stále připravena na situace, kdy si druhý člověk potřebuje promluvit a lidé neví, jak se mají bavit s někým, komu umírá dítě nebo již o někoho blízkého přišel. Není to vysloveně chyba, protože kdo nás to kdy učil?

Jak by měl člověk tedy správně reagovat?

Naprosto nejhorší je úplná izolace a vyhýbání se takovému tématu v komunikaci, protože nevíme, jak začít. Nejjednodušší a nejzákladnější reakcí, když nevím, jak se zachovat, je zeptat se úplně na přímo co dotyčný člověk potřebuje, co by mu pomohlo. Přiznat se otevřeně, že vlastně nevím, jak se dotyčný cítí, že si to neumím představit a nevím, zda potřebuje utěšit nebo povzbudit.

A pak stačí přestat mluvit a jen poslouchat…

Ano. Oni nám to ti lidé všechno řeknou sami. Je důležité být otevřený komunikaci a nepřecházet na druhý chodník, když někoho s trápením potkám. To je prolamování tabu, není potřeba se o tom každý večer bavit u večeře.

Kolik organizací se v ČR zaměřuje pouze na dětské pacienty? Vy sama jste v jednom z rozhovorů uváděla, že jde asi o 15.000 dětí.

To jsou odhady vzniklé extrapolací dat z Velké Británie, která je populačně srovnatelná s Českou republikou. U nás ta data zatím nejsou sesbírána. Jde o odhad počtu dětí s paliativními potřebami, nikoli dětí v závěru života. Kolik je přesně organizací zaměřujících se vysloveně na pomoc nebo poskytování různých služeb dětským pacientům neumím říct. Mimo jiné i proto vznikl v letošním roce Rozcestník (https://rozcestnik.nrv.org/), kde se tyto služby dají na jednom místě vyhledat. Rozcestník je dílem Nadace rodiny Vlčkových, kterou jsme s manželem založili a ta mnoho měsíců pracovala na tom, aby vytvořila databázi organizací, které mohou v péči o dítě s paliativními potřebami pomoci. Veškeré organizace v databázi jsou navíc ověřené, nejde jen o to, že by někdo prohledal internet
a zapsal do něj webové adresy. S jednotlivými institucemi je navázán kontakt, jsou sebrány reference a snažíme se zaručit i serióznost dané organizace.

Pro koho je Rozcestník přímo určen?

Je zaměřen pouze na děti a je určen v první řadě pro rodiče hledající konkrétní službu v konkrétním regionu a za druhé i pro profesionály, protože nikdo z nás nemá ucelený přehled o celé republice
a spektru nabízených služeb. Je možné se do Rozcestníku bezplatně a bez jakýchkoli poplatků zaregistrovat a lze v něm vyhledávat podle diagnózy, podle věku dítěte, podle regionu, kde se nachází. Rozcestník vznikl právě proto, že žádná taková služba dosud neexistovala.

Existuje nějaká taková databáze i pro dospělé?

Nejde vysloveně o databázi, ale o Poradnu. Ta funguje pod hlavičkou Cesty domů a funguje velmi dobře. Do Poradny může zavolat kdokoli, kdo pečuje o někoho se závažnou nemocí, a to z celé republiky. Cesta domů má svůj vytvořený adresář služeb a poradenský pracovník se do něj podívá a dokáže předat kontakt na konkrétní instituci. Adresář služeb je mimo jiné dostupný i na našem webu www.umirani.cz.

Když se vrátím zpět k dětem. Setkal jsem se s názory, že děti do hospice nepatří a měly by umírat výhradně doma v náručí svých rodičů. Slýchám také, že by rodiče nikdy neměli dát své nemocné dítě do nějakého zařízení a že je dětský hospic pro děti depresivní místo plné utrpení a bolesti, a pokud tam rodič dítě dá, tak ho nemá rád.

Strašně důležité je říct, že dětský hospic je úplně jiné zařízení než hospic pro dospělé pacienty. Dětský hospic není zařízení, kde děti umírají. Je to o terminologii, která je matoucí, ale jinou nemáme. Zařízení, kterému říkáme dětský hospic, dosud není upraven v české legislativě. Pojem dětský hospic je převzatý ze zahraničí, kde je „dětský hospic“ skutečně s tímto názvem provozován jako zdravotně respitní péče, tedy odlehčující služba pro osoby, kde ten pacient je jen několik dnů a zase se vrací zpět domů.

Dětský hospic je tedy převážně zdravotně odlehčovací služba?

Ano. Dětský lůžkový hospic není zařízení jako hospic, který u nás existuje v nabídce zdravotních služeb a je určený pro dospělé pacienty, kteří v něm umírají. Ony v něm ty děti mohou být v závěru života, například pokud rodina nemá doma podmínky pro ty poslední dny, ale není to jeho účelem. Jeho cílem je, aby v něm děti mohly být několik dní a rodič si tak může na pár dnů odpočinout, třeba jen tím, že se v noci vyspí a přes noc o dítě pečuje zdravotník, nebo když se náhle zhorší zdravotní stav dítěte, ale není nutné, aby dítě bylo v nemocnici, protože i v dětském hospici je přítomen lékař a jsou v něm přístroje k překonání toho stavu. Dochází k tomu ale pro dítě v přívětivém prostředí.

Nadace rodiny Vlčkových také připravuje vlastní dětský lůžkový hospic v Praze Na Cibulce. Povězte o něm něco víc.

Chceme, aby šlo o zdravotně respitní službu pro děti s paliativními potřebami. Bude mít 12 lůžek, kde bude možné, aby byly děti řádově v délce několika dnů, maximálně 2 týdny, jednou až dvakrát ročně. Zároveň bude možné, aby tam s dítětem byl i jeho rodič, pokud bude chtít, a to jak přímo na pokoji nebo v samostatném apartmánu v rámci areálu. Budeme tam mít lékaře, sestry, pečovatelky, fyzioterapeuty, dobrovolníky, sociální pracovníky, psychology a zároveň v něm budou i ambulance. Rádi bychom, aby součástí byl i stacionář pro několik dětí, kam přijedou ráno a večer odjedou, aby si mohli rodiče třeba něco zařídit, ale nebude to organizováno jako školka, kde by bylo dítě denně. Byli bychom rádi, aby tam bylo i zázemí pro zařízení domácí péče, pro terénní sociální službu nebo stomatologická ordinace pro těžko ošetřitelné děti. Rádi bychom měli i ambulantní psychosociální nebo duchovní služby a poradnu pro pozůstalé rodinné příslušníky.

Proč právě usedlost Na Cibulce? Hrála ve výběru roli i blízkost Fakultní nemocnice v Motole, což je specializovaná dětská nemocnice?

Určitě, hrálo to svoji roli. Měli jsme nějaká kritéria a blízkost k Motolu a centru města byla důležitá. Třetím důvodem bylo, že jsme se do Cibulky zamilovali, je to krásné místo a nechtěli jsme, aby zaniklo.

Jak podstatnou roli v péči o dětského pacienta hraje oproti dospělým pacientům rodina?

Absolutně zásadní, protože s ohledem k mentálnímu stavu nemocného dítěte komunikujeme primárně s rodiči, zákonnými zástupci. Někdy je to těžší, někdy lehčí. U dospělého pacienta se na všem domlouváme pouze s ním, u dětského pacienta máme jako komunikačního partnera i toho rodiče. U tříletého dítěte, které je v naprostém souladu s rodičem, je to ale samozřejmě jiné než u patnáctiletého pacienta, který je sice dle zákona stále dítětem, ale z pohledu potřeby informací a rozhodnutí může být někde úplně jinde než jeho rodič, přesto rodič u té komunikace musí být. Je to takový trojúhelník a pokud jde o nějakou hierarchii, tak my zdravotníci jsme na nejnižší úrovni ve smyslu rozhodování. Je to o balancování, vyvažování, komunikaci, ale v žádném případě nesmíme rodiče obejít.

Když se dítě na něco zeptá, odpovíte mu po pravdě?

To je naše nepodkročitelná hranice, my dětem nelžeme. Když se mě dítě na něco zeptá, tak mu odpovím po pravdě, dle jeho mentální kondice. Ale respektuji rodiče, když je pro ně důležité nějaké téma neotevírat, pokud se samo dítě nezeptá. Naštěstí jsme v drtivé většině případů s rodiči v souladu.

Je někdy případný nesoulad mezi vámi a rodičem dán tím, že vy z medicínského pohledu víte, co by pro dítě bylo dobré nebo nedobré, ale rodič nelékař a laik to neví, ale přesto v zájmu přirozeného rodičovského zoufalství, které nemáte vy jako odborníci, chce pro své dítě udělat to takzvané „cokoli“, aby mu pomohl?

To jste řekl naprosto přesně, tohle je ta situace, kdy k nesouladu dochází. V téhle situaci já jako doktor mohu maximálně udělat to, že tomu rodiči-laikovi nebudu direktivně vyvracet to, co považuje za důležité. Já mu dám své maximální porozumění, že to slyším a vnímám jeho strach o dítě a přidám informaci, co z medicínského hlediska může pomoci a co pomoci nemůže. Vysvětluji, že chápu jeho snahu chtít dítěti pomoci, ale to, co požaduje, mu nepomůže, protože to medicínsky nefunguje. Často, když si o tom promluvíme, ten rodič změní názor. Jemu totiž nejde o to, aby mi dokázal, že je chytřejší a prosadil si svoji vůli. Jemu jde o dobro dítěte. A pak se většinou domluvíme.

Uvědomují si děti, pochopitelně od určitého věku, v jaké životní fázi se nacházejí a že nikdy jejich život nebude stejný jako životy jiných lidí?

Děti jsou obecně mnohem flexibilnější než dospělí v tom, že dokážou přijmout život, jaký je a žijí s tím životem, jaký mají. Velmi také záleží na tom, jestli nemoc mají od narození a jiný stav neznají nebo tu nemoc, typicky onkologickou, v průběhu života získají nebo se jim stane úraz. V případě, kdy se jim obrátil život naruby ze dne na den, si to samozřejmě uvědomují a je potřeba obrovská podpora, primárně psychologická. Na druhou stranu jsou i děti, které vnímají ten život, jaký je, jaký ho mají a jsou extrémně citlivé na to, aby se s nimi zacházelo jako s rovnocennými. Ne jako se zdravými, jak se občas nesprávně říká, ale jako s rovnocennými.

Je schopno si dítě od nějakého věku uvědomit, že třeba v horizontu týdnů, měsíců nebo jednotek let zemře? Dokáže pochopit konečnost života ve vztahu k sobě samému?

Záleží na fázi té nemoci. Dokud to není tak, že už samo vnímá, jak nemá sílu na nic a takzvaně aktivně umírá, ale zatím se stále léčí, například podstupuje chemoterapie, tak tu konečnost nevnímají. Pořád pracují s tím, že jsou nemocné a léčí se. Když jsou v závěru života, jsou v hospicové péči a už jsou hodně slabí, tak často vědí lépe než my, že nemají sílu žít. Není to tak, že bychom za nimi chodili a mluvili s nimi o tom, že umírají. Spíše se ptáme, o čem přemýšlí, jak své situaci rozumí a co by potřebovaly vědět. Ani ty dospívající o tom, z čeho mají obavy, často spontánně nemluví, což neznamená, že o tom sami nepřemýšlejí.

A mělo by se dětským pacientům říkat, jaký je jejich zdravotní stav a mluvit s nimi o jejich smrti?

Záleží na věku, na individuální osobnosti dítěte, na tom, jak to v rodině funguje. Obecně, u dospívajících určitě ano. Děti obecně hůře snášejí regresi, tedy když ztrácí něco, co dosud uměly. Například daleko hůře oproti dospělým pacientům snášejí, že třeba v osmi letech opět musejí nosit pleny. Děti mají naopak velkou potřebu, abychom s nimi jednali na rovinu a abychom jim nic netajili. Ale je samozřejmě strašně těžké otvírat tato témata v závěru života. Tu těžší roli mají v tuto chvíli třeba onkologové, protože jejich pacienti jsou mentálně zdraví.

Proč je pro lidi, hlavně tedy dospělé, důležité umírat doma a proč si to přejí? Neptám se jako cynik, ptám se Vás jako odbornice se zkušenostmi, ale ve chvíli, kdy se již v řádech dnů blíží můj definitivní konec života, tak mi může být úplně jedno, kde naposledy vydechnu, když vím, že život stejně končí.

Člověk až do poslední chvíle žije a chce být součástí života. A to, že okolí žije a je tam rodina, je pro něj příjemný pocit a pocit bezpečí. Zdravotnické zařízení, nemocnice, v principu nemůže poskytnout takovou péči jako rodina. To není kritika, to je prostě fakt. V nemocnici nemohou třeba hned poskytnout pomoc nebo zareagovat na jakoukoli potřebu. Doma je někdo, kdo je blízko, kdo toho člověka zná a zareaguje hned.

Neměla jste někdy chuť, s těmi zkušenostmi, které máte jako paliatr, postavit se naopak na tu druhou stranu a jako lékařka se poprat s tím, že se budete věnovat oboru, který lidi opět staví na nohy a léčit tak, aby následně z nemocnice odcházeli uzdravení?

Tuhle touhu nemám, není to to, co bych potřebovala k tomu, abych se cítila spokojeně, že lidi uzdravuji. Mě uspokojuje, že jim dávám maximum toho, co odborně dovedu. Mám jiné osobní nastavení a nechybí mi pocit ze zachráněného života na jednotce intenzivní péče. Naopak potřebuji pocit, že dávám lidem veškerou péči, kterou oni potřebují a já ji dokážu poskytnout.

Co Vám dělá radost a co máte ráda kromě práce?

Lidi. Být s lidmi, s kolegy, s rodinou, povídat si. Baví mě poznávat nové lidi a nechat se jimi inspirovat. Navíc od doby, co máme Nadaci rodiny Vlčkových, tak mě fascinuje s kolika skvělými lidmi z různých oborů jsem se setkala a jak jsou lidé úžasní.